Het begon toen mijn zoon 9 maanden oud was en hij zijn eerste koortsstuip kreeg. Hij is toen met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daarna is dat nog 2 keer gebeurd. Ze konden toen geen oorzaak vinden. Er werd wel gezegd dat hij 5 % kans op epilepsie zou hebben.

Toen hij een jaar of 4 oud was begon hij absences te krijgen, hij viel dan even weg, dat gebeurde ook op school, of het gebeurde in bad, hij is heel vaak bijna verdronken, we moesten hem altijd in de gaten houden. Toen is ie in de mallemolen gegaan van allerlei onderzoeken, eerst in het plaatselijk ziekenhuis, daar werd hij op de depakine gezet. Hij reageerde daar niet goed op, toen heeft de neuroloog ons doorgestuurd naar Stichting Epilepsie Cruquius in Heemstede.. Daar heeft hij opnieuw allerlei onderzoeken gehad en zijn er heel veel verschillende medicijnen uitgeprobeerd. Ondertussen veranderden de aanvallen. Eerst had hij er elke paar minuten wel eentje, dan schokte hij een beetje, moest zichzelf een beetje vasthouden, maar hij viel niet om, hij trilde een beetje en ging weer door. Gedurende de jaren veranderde dat. Hij kreeg ook grote aanvallen tussendoor, waarbij hij buiten bewustzijn raakte en op de grond viel. Eén keer heeft hij een status epilepticus gehad op de eerste hulp. Ze kregen hem er  3 kwartier lang niet uit, hij kreeg valium en dormicum toegediend. Ik zag de angst in de ogen van de dienstdoende artsen en verpleegkundigen. Uiteindelijk is hij er wel uitgekomen, maar het scheelde niet veel. Ik was daarna ook heel erg geschrokken van de verkeerde beslissingen die werden genomen, en het niet goed uitvoeren van protocollen. Daarna heeft hij nog een aantal keer een aanval gehad waarvan we dachten dat hij er niet uit zou komen. Ik ben meerdere keren bij de eerste hulp geweest, of dat de ambulance bij ons langskwam omdat we hem er niet uitkregen. De frequentie van de aanvallen verschilde. Er was een tijd dat hij aan het voeteneind van ons bed sliep omdat hij elke 5 dagen een aanval kreeg in de vroege ochtend.

Mettertijd kwamen we er achter dat hij niet instelbaar was met normale medicatie. Er waren teveel bijwerkingen, en het ziektebeeld verbeterde niet, maar het veranderde slechts. Hij bleef onder invloed van de medicatie niet alleen meerdere keren per dag kleine aanvallen houden, soms zelfs meerdere keren per uur, maar hij was ook helemaal afwezig, hij stond als een soort zombie op het sportveld, en werd soms agressief. Wij herkenden ons eigen kind niet meer. De grote aanvallen bleven weliswaar weg, maar hij was helemaal verdoofd door de medicijnen. Dit leek ons ook geen kwaliteit van leven. Dus we wilden gaan afbouwen met de medicatie, maar toen kwamen die grote aanvallen weer terug. Wel hadden we dan tussen de aanvallen door ons vrolijke kind weer terug.

We zijn altijd blijven zoeken naar mogelijke oplossingen. Een operatie bleek niet mogelijk, we hebben ook allerlei diëten uitgeprobeerd. Niets hielp. Het UMC concludeerde uiteindelijk dat het iets genetisch moest zijn waar ze niks mee konden. We stonden met onze rug tegen de muur.

Toen kwamen we via onze buurman die goede ervaringen had met Jim, bij Jim Fernand terecht. Na een uitgebreid onderzoek stelde Jim al bij het eerste consult vast dat het probleem in de lobus frontalis zat. Tot exact dezelfde conclusie kwamen ze bij de afdeling neurologie na onderzoeken waarbij Tobias nachtenlang in het ziekenhuis aan allerlei apparaten moest liggen.Het belangrijkste echter wat Jim ontdekte was de oorzaak. Tobias bleek last te hebben van een benzeenintoxicatie. We konden dit heel goed plaatsen aangezien ik zelf in die tijd heel veel vloog, en mijn gezin me vaak naar Schiphol bracht. We konden ook meerdere aanvallen plaatsen die gebeurden een dag nadat we naar Schiphol waren geweest en heel veel uitlaatgassen hadden ingeademd. Dus er zat voor ons wel een logica in. We kregen supplementen mee om de benzeen af te breken. Daarna is het heel langzaam, met vallen en opstaan beter gegaan. Gaandeweg ontdekten we dat er nog meer triggers waren die een aanval konden uitlokken, zoals alcohol, schimmeltoxines in voeding, vitamine d tekort en ook stress. Tobias heeft zijn eigen “pincode”, zoals Jim zegt, moeten leren kennen.  Hij moet rekening houden met leefstijl, voeding, hij moet stress vermijden en genoeg slapen. En ik kan je zeggen dat is niet altijd makkelijk voor een puber. Maar tot op zekere hoogte hebben we het nu onder controle. De angst verdwijnt nooit helemaal,  hij kan nog steeds een aanval krijgen, en dan valt ie, midden op straat, op het perron, of van de trap. Maar ook al kunnen we de aanvallen niet helemaal voorkomen, gelukkig kunnen we ze wel sterk reduceren tot gemiddeld 1 x per 4 á 5 maanden, en meestal weten we dan ook wat de trigger is geweest, en dat het meestal in de vroege ochtend gebeurt.

Hij is nu een jongeman van 21, hij moet nog steeds leren om zijn gevoeligheden onder ogen te zien, maar het gaat steeds beter. Je wilt je kind niet opsluiten in een gouden kooi, en ik zal hem moeten loslaten. Onlangs zei hij “mam ik ben niet bang om dood te gaan, maar wel bang om niet te leven”.

Waar ik ongelooflijk dankbaar voor ben, en wat me blij maakt, is dat hij een normale opleiding heeft kunnen doen, hij heeft eigenwaarde en zelfvertrouwen kunnen ontwikkelen.Hij is trots op wat ie doet, hij verdient zijn eigen geld, hij is zelfstandig. Hij heeft met alle ondersteuning die hij krijgt van Jim en van zijn familie, een goed leven. Dankzij Jim heeft hij kwaliteit van leven gekregen, en een routekaart hoe hij om kan gaan met deze handicap.

Vera, moeder van Tobias